GRUPPO OSPEDALIERO SAN DONATO - IRCCS Policlinico San Donato

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ASSOCIAZIONI
AICCA (Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti)

L’Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti ONLUS (AICCA) nasce dalla volontà dei pazienti di creare una rete di aiuto a più livelli con il supporto di medici, chirurghi e psicologi specializzati nella cura delle cardiopatie congenite. In Italia ci sono ben 100.000 cardiopatici congeniti adulti, ma la loro patologia è poco conosciuta dall’opinione pubblica.
AICCA, viene gestita da giovani adulti nati con cardiopatia congenita.  Alla base di queste iniziative c’è un’idea forte: gli attori principali sono i pazienti, che diventano protagonisti di azioni di auto-aiuto e di sostegno reciproco, mobilitando energie, superando i problemi e facendo emergere potenzialità e, per la prima volta in Italia, collaborando in prima persona con il personale medico-infermieristico e psicologi clinici per trovare insieme soluzioni efficaci e lanciare nuove sfide alla ricerca scientifica, al fine di migliorare la qualità della vita dei bambini-ragazzi-adolescenti che nascono con questa condizione e delle loro famiglie.
Questa rete, coadiuvata dalla creazione di un sito web (www.aicca.it) e da Facebook , consente ai pazienti  di condividere esperienze e fornire consigli di ordine emotivo, psicologico e pratico su tutte le questioni dell’esistenza quotidiana (per esempio: occupazione, prestazioni sociali, contraccezione, sport, e altro).

I progetti fin d’ora sviluppati sono:
1. Creazioni di Sedi Regionali Aicca  e adesione alle attività delle Associazioni internazionali dedicate al cardiopatico congenito in età pediatrica .
2. “AICCA Bambini” allo scopo di creare attività ludico-educative per i piccoli pazienti ancora in età pediatrica e le loro famiglie presso i reparti di Cardiologia pediatrica, come  l’Arteterapia;  creazione di brochure informative dedicate ai genitori e  partecipazione a campus internazionali:
3. “AICCA Support” con la creazione di attività quali:
* Peer counseling, pazienti formati in tecniche di relazione d’aiuto che danno assistenza di counseling professionale e psicologica da parte di chi è portatore della stessa disabilità;
* Focus Group, supporto psicologico itinerante per le varie regioni italiane che consiste nel creare momenti di incontro e di dialogo tra ragazzi con cardiopatia congenita, psicologi ed ex pazienti e momenti di incontro con genitori, fratelli, coniugi e fidanzati dei pazienti . 

AICCA ha come scopo quello di trasformare un’esperienza difficile e che segna la vita di tanti bambini e delle loro famiglie, in una risorsa positiva, aiutando i cardiopatici congeniti a superare i problemi dell’età adolescenziale e raggiungere l’età adulta consapevoli dei loro limiti ma anche delle loro incredibili e peculiari risorse, diventando un punto di riferimento e condivisione nella  consapevolezza che una vita serena e ricca di soddisfazioni è possibile!

A.V.O. (Associazione Volontari Ospedalieri)

E’ nata nel 1975 all’Ospedale di Sesto San Giovanni per iniziativa del Prof. Erminio Longhini e attualmente opera su 400 ospedali in Italia. A San Donato Milanese è stata costituita nel 1985 e conta su un organico di circa 200 volontari.
E’ una Associazione che concorre ai fini generali del Servizio Sanitario Nazionale ed è ammessa ad operare nelle strutture di tale servizio così come previsto dagli articoli 1 e 45 della Legge di Riforma Sanitaria n. 833/78.
Qual è lo scopo principale?
Lo scopo è quello di assicurare una presenza amichevole in Ospedale, offrendo ai malati, durante la loro degenza, calore umano, dialogo, aiuto per lottare contro la sofferenza, l’isolamento, la noia con esclusione però di qualunque mansione tecnico professionale di competenza esclusiva del personale medico e paramedico. Come opera? E’ un’iniziativa di volontariato aperta a tutti coloro che hanno un’età compresa tra i 18 e i 70 anni e che scelgono di dedicare gratuitamente il loro tempo libero al servizio degli ammalati negli Ospedali. L’impegno richiesto ad ogni volontario è di un turno settimanale di 2 ore in reparto e della partecipazione a cinque incontri annuali con la Responsabile di reparto durante i quali si svolge la formazione permanente del volontario. Vengono anche effettuate corsi di formazione e lezioni periodiche di interesse specifico dei vari reparti, o di interesse generale.

ABIO (Associazione per il Bambino in Ospedale)

E’ stata fondata nel 1978 per promuovere l’umanizzazione dell’ospedale e sdrammatizzare l’impatto del bambino e della sua famiglia con le strutture sanitarie secondo i principi della Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale. E’ il rappresentante italiano di EACH – European Association for Children in Hospital – che raccoglie le associazioni impegnate, nei vari Paesi europei, per il benessere del bambino in ospedale.

Qual è l’obiettivo principale?
L’obiettivo principale è quello di minimizzare i traumi psico-affettivi legati al ricovero del bambino e concorre all’umanizzazione delle strutture ospedaliere attraverso attività di :

  • Informazione/orientamento
  • Assistenza
  • Sostegno
  • Intrattenimento
  • Gioco


Come opera?
Opera attraverso volontari, preparati con corsi di formazione, che hanno il compito di collocarsi nella struttura sanitaria con un nuovo ruolo, quello di una figura che, priva di un compito terapeutico, si inserisca con discrezione e disponibilità tra l’operatore sanitario, il bambino malato e i suoi genitori.

Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo
L’Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo è nata a Milano nel 1992, con l’obiettivo di aiutare e supportare l’attività professionale e di insegnamento di un gruppo di medici, tutti volontari, impegnati nell’offrire il loro contributo a quei paesi che, per differenti ragioni, non potevano da soli risolvere il problema dei bambini con cardiopatia congenita.
L’Associazione è ONLUS, non-profit e riconosciuta Ente Morale con Decreto Ministeriale ed è finanziata con il contributo di privati, Enti o semplici cittadini che credono in questo progetto e che desiderano supportare le iniziative.
Centri operativi dell’Associazione sono il Dipartimento di Cardiochirurgia del Policlinico San Donato e dell’Istituto Clinico Sant’Ambrogio di Milano dove, ogni anno, vengono eseguiti più di 3000 interventi a cuore aperto in pazienti adulti e pediatrici.

Quali sono gli scopi?
Gli obiettivi dell’Associazione sono quelli di favorire il trattamento chirurgico delle cardiopatie congenite nei paesi in via di sviluppo tramite:
  • offerta di borse di studio a medici stranieri
  • acquisto di apparecchiature medicali da donare ai centri già esistenti o in via di costruzione
  • supporto e organizzazione di missioni mediche e chirurgiche nei paesi in via di sviluppo
  • partecipazione a progetti che prevedano la costruzione e nascita di centri per il trattamento medico/chirurgico delle cardiopatie congenite nei paesi in via di sviluppo.
In 10 anni di esperienza gli obiettivi raggiunti dall’Associazione assieme agli ospedali sono stati:
  • 160 borse di studio per medici stranieri della durata di 6-24 mesi presso i due ospedali (Policlinico San Donato e Istituto Clinico Sant’Ambrogio)
  • 80 missioni chirurgiche con più di 2200 bambini diagnostici con cardiopatia congeniti e 430 interventi cardiochirurgici effettuati
  • donazione di 2 ecocardiografi, 1 macchina per la circolazione extra-corporea, 4 monitor per terapia intensiva, 4 ventilatori meccanici
  • partnership scientifica con le Università di: Il Cairo (Egitto), Damasco (Siria), Pechino (Cina) e Bucarest (Romania), Lima (Perù), Sana’a, Dubai.
  • costruzione del nuovo Dipartimento di Cardiochirurgia Pediatrica all’Ospedale dei Bambini di Damasco (Siria) e costruzione del Cardiac Centre presso il St. Elisabeth General Catholic Hospital di Shisong in Camerun.
  • realizzazione di una terapia intensiva pediatrica di 4 posti letto neonatali presso InCor del Cuore a Lima e al Il Cairo.

Quali sono i progetti attualmente in atto?

PROGETTO CAMERUN Il 18 novembre 2002 è stato inaugurato il “Cardiac Centre”, capace ora di eseguire corrette diagnosi di cardiopatia congenita ed acquisita e di trattare farmacologicamente tali patologie. L’intento è quello di aprire alla fine del 2005 la cardiochirurgia.
PROGETTO SIRIA L’Associazione ha costruito il nuovo dipartimento di cardiochirurgia pediatrica (opere murarie) presso l'ospedale dei Bambini di Damasco, mentre la cooperazione governativa italiana si occuperà dell’equipaggiamento strumentale.
PROGETTO EGITTO Vengono organizzate 3 missioni chirurgiche l’anno, presso L’Ospedale dei Bambini de Il Cairo, per eseguire assieme ai medici egiziani le procedure chirurgiche più complesse.
DIRETTORE SANITARIO Dott.ssa Maria Teresa Cuppone
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